En Colombia hay cerca de 300 casos de piel de mariposa o piel de cristal, enfermedad poco común en el país y que afecta a niños principalmente. Motivo por el cual cerca de cuarenta personas de varias regiones del país entre pacientes y familiares, se reunieron para visibilizar esta enfermedad.
Se realizó en el norte de la ciudad una jornada de sensibilización sobre la importancia de la nutrición para quienes padecen la enfermedad de piel de mariposa, como también un show de magia para que los niños tuvieran un rato de esparcimiento.
Pero, ¿sabe usted qué es esta enfermedad la cual se conoce también como piel de cristal?
Liliana Consuegra, directora Debra Colombia, nos contestó que "la epidermolisis bullosa o piel de mariposa es una enfermedad rara de muy poca frecuencia que consiste en la formación de heridas y ampollas, se cataloga como la enfermedad más dolorosa, no es contagiosa, los niños nacen con ella y la tienen durante toda su vida".
Según la especialista, las personas que padecen este tipo de enfermedad deben tener unos cuidados específicos especialmente en el tema de nutrición.
"Los pacientes con esta condición, por el hecho de tener heridas, están perdiendo proteínas y sangre todo el tiempo, eso implica que haya un requerimiento mayor en términos de proteínas y en términos de hierro por un lado y por el otro lado, ellos comen muy poco porque pueden tener hongos en la boca que les ocasionan dolor al comer", comentó Consuegra.
Para Nora Acero, desde que supo que su hijo padecía de esta enfermedad ha buscado la forma de adaptarse para darle los mejores cuidados que le permitan mantener una mediana calidad de vida.
"Hay que estar haciendo curaciones, el dolor es impresionante o sea uno se siente impotente ante esta realidad de cada hijo, uno como mamá sufre mucho", dijo Nora.
En esta oportunidad donde se reunieron pacientes de diferentes regiones del país, que en su mayoría son niños, pudieron cambiar por unos momentos el dolor por la alegría.
Por: Fredy Carrera
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