En 2017 se registraron en Bogotá más de 450 casos de personas con enfermedades raras o huérfanas, denominadas así porque afectan a un número pequeño de habitantes en comparación con la población general.
Así lo informó la Secretaría Distrital de Salud con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas que se celebra cada 28 de febrero.
En la capital colombiana, las seis enfermedades raras con más casos son:
-Déficit congénito del factor VIII
-Enfermedad de Von Willebrand
-Déficit congénito del factor IX
-Síndrome de Guillain-Barré
-Cirrosis biliar primaria
-Fibrosis quística
Este tipo de afecciones son crónicas debilitantes y comprometen la vida de los pacientes. La mayoría de ellas son de alta complejidad y debilitantes a largo plazo.
En el mundo se han reconocido cerca de 7.000 tipos de enfermedades huérfanas, de las cuales se han identificado en Colombia 2.149 casos. En total solo la padecen 1 de cada 5.000 habitantes en el país.
Para promover la detección temprana de este tipo de enfermedades, así como su seguimiento y vigilancia; la Secretaría de Salud trabaja en una estrategia mediante articulación intersectorial.
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