La lucha contra enfermedades raras en Colombia

Los pacientes que sufren alguna enfermedad rara en la capital del país, se deben enfrentar en ocasiones al desconcierto de la enfermedad y a los inconvenientes en el sistema de salud para adquirir los procedimientos médicos necesarios, a raíz de esto, una fundación brinda ayuda a estos pacientes para lidiar con sus patologías.

En Bogotá solo hay 11 casos del síndrome hemolítico urémico atípico, que principalmente ha afectado a los niños de la capital.

"Se presenta un caso por cada millón de habitantes, además es crónica, debilitante, amenaza la vida y de origen genético", dijo Gloria María Cely, directora de Fundaper.

Para Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, la enfermedad se caracteriza por la anemia hemolítica sumada a una trombocitopenia con daño de órganos, principalmente el riñón.

"Llevando al paciente a una falla renal que lo lleva su vez a diálisis y que si no se trata a tiempo le lleva a estar en lista de trasplante o incluso a la muerte", recalcó la directora.

Fundaper ha brindado apoyos a los pacientes que padecen esta enfermedad en medio de las batallas que ellos enfrentan contra el sistema de salud y el síndrome.

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La enfermedad se ha presentado principalmente en los estratos socioeconómicos 1, 2 y 3 y se quiere crear conciencia sobre la enfermedad, para visibilizar la importancia de la participación en la donación de órganos en el país.

Aquí el informe completo: