La realidad de personas que viven con enfermedades huérfanas

El 19 % de las personas con enfermedades huérfanas del país están en Bogotá, pero ¿Qué es una enfermedad huérfana y cómo avanza la región en la atención de esta población?

El cansancio y la dificultad para respirar fueron las señales de alerta que obligaron a Dina Grajales a visitar a un médico, quien le diagnosticó hipertensión pulmonar, una enfermedad que solo padecen 424 personas en Bogotá.

Diana Grajales, ciudadana con hipertensión pulmonar, dijo: "Me dice que la hipertensión pulmonar es una enfermedad poco frecuente y que no existe ningún tratamiento para esto o una cura".

Contra los pronósticos sobrevivió a una de las más de 2.100 enfermedades que en Colombia son consideradas raras, según la ley 1392 de 2010.

Luz Victoria Salazar, pdta. del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, explicó: "Dice que son las crónicamente graves, debilitantes, potencialmente fatales y que tengan una prevalencia de unos 5.000".

Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra, también existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras. Los expertos hacen un llamado para que el Gobierno Nacional adelante las tareas pendientes que garanticen la atención de esta población.

"Centros especializados o de referencia, que permitirían avanzar en que los pacientes obtengan los tratamientos de forma integral y está pendiente el tema de inclusión educativa, laboral y social para los pacientes de estas enfermedades", dijo la experta, Luz Victoria Salazar.

En Colombia 49.786 personas tienen una enfermedad huérfana, mientras que en Bogotá son 9.173 personas.

Aquí el informe completo: