En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la Asociación Colombiana de Neumología y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras aprovechan para informar cómo viven quienes sufren de fibrosis pulmonar idiopática.
Mildred Osorio es una mujer de 32 años que está en lista de espera para trasplantar sus pulmones y poder mejorar su calidad de vida.
“Empecé con una tos seca, caminaba y me agitaba con facilidad. Las tareas del día ya no las podía hacer, me costaba mucho lavarme el cabello, bañarme, me tocaba prácticamente sentada, caminar por las escaleras se me dificultaba mucho", contó Mildred.
Inicialmente confundían sus síntomas con otras enfermedades respiratorias y después de siete meses le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática.
Mildred cuenta cómo este diagnóstico cambió su vida: “es un giro porque yo era una persona totalmente independiente, trabajaba, pero llega un momento en el que te dicen no puedes seguir laborando y a partir de ahora tienes incapacidad total".
Desde sus 27 años de edad, Mildred respira por medio de oxígeno líquido y cinco años más tarde su cuerpo le exige depender de esta sustancia:
“Ahora estoy usando cuatro litros por minuto, desde 2014 que me diagnosticaron vengo subiendo los litros porque obviamente la enfermedad va a avanzando”, agregó.
14 de cada 100.000 habitantes del mundo padecen de fibrosis pulmonar idiopática que afecta frecuentemente a los hombres y a personas mayores de 50 años.
"Es una enfermedad que es debilitante, que es crónica, que es desesperante porque ellos tienen una tos seca que es difícil de manejar, una fatiga progresiva que requieren, por condiciones de altura de Bogotá, oxígeno de forma temprana", indicó Carlos Matiz, neumólogo y coordinador nacional del Comité de Enfermedad Intersticial.
Aunque especialistas afirman que esta es una enfermedad crónica sin aparente cura, el trasplante de pulmón es una posible opción para aplacar la afección.
En Colombia hay 2.198 enfermedades raras o huérfanas, de las cuales el 80 % son genéticas. Estas afectan una de cada 5.000 personas.
Por: Catherine Solanilla
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