En Colombia solo 50 personas han sido diagnosticadas con amiloidosis hereditaria, es una enfermedad difícil de diagnosticar debido a su sintomatología, además de tratar porque su medicamento principal de tratamiento es de importación.
La enfermedad es muy poco conocida en el país e incluso entre quienes la padecen.
Andrés Díaz Campos, médico neurólogo especialista en neurofisiología, explicó que “es una enfermedad rara, huérfana, con origen genético y genera una anormalidad en una proteína en donde su disociación o su cambio hace que se vaya acumulando en los diferentes tejidos en forma patológica”.
Las complicaciones son múltiples en el cuerpo.
“Bien sea a nivel gastrointestinal, urinario, unidad nervio periférico o en el corazón”, señaló Díaz.
Es una enfermedad que puede llegar a confundirse con otras debido a los síntomas que presenta.
El tratamiento es difícil de abarcar, según denuncias de pacientes y sus familiares por cuenta de los medicamentos, que en su mayoría son importados.
“En el Ivima tuvimos la mayor demora y yo pienso que un poquito de falta de humanidad porque estamos hablando de la vida y la salud de una persona”, expresó Renate Jacobus, familiar de paciente con amiloidosis hereditaria.
Antes del 2021 Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad, pero debido al seguimiento de algunos médicos especialistas en el país, se han detectado 50 personas con esta patología.
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